Spektrum autyzmu u kobiet - dlaczego tak długo pozostaje nierozpoznane

Przez trzydzieści albo czterdzieści lat radziłaś sobie tak dobrze, że nikt się nie zorientował, ile Cię to kosztuje. Ten tekst jest dla Ciebie, jeśli spektrum autyzmu u kobiet przestało być dla Ciebie tematem abstrakcyjnym i zaczęło opisywać coś, co znasz od środka. Piszę o tym, dlaczego rozpoznanie przychodzi tak późno, co przez te lata robi maskowanie i co realnie zmienia się później.

Spektrum autyzmu u kobiet: krótka odpowiedź

Spektrum autyzmu u kobiet pozostaje nierozpoznane głównie dlatego, że opisy, na których opiera się rozpoznawanie, powstały na podstawie obserwacji chłopców. Dziewczynki i kobiety częściej kompensują trudności społeczne, ucząc się zachowań innych ludzi na pamięć, mają zainteresowania, których treść nikogo nie niepokoi, i reagują na przeciążenie wycofaniem albo lękiem, a nie zachowaniem, które zwraca uwagę nauczycieli. W efekcie przez lata trafiają do gabinetów z rozpoznaniem lęku, depresji czy zaburzeń odżywiania, a spektrum pojawia się jako pytanie dopiero w dorosłości, zwykle po jakimś załamaniu. Późne rozpoznanie nie zmienia przeszłości, ale zmienia to, jak można sobie z nią poradzić.

Dlaczego kryteria diagnostyczne gorzej opisują kobiety?

Bo powstały z obserwacji innej grupy. Pierwsze opisy autyzmu z lat czterdziestych opierały się na próbach niemal wyłącznie męskich, a kolejne dekady badań rekrutowały uczestników z osób już skierowanych do diagnostyki, czyli z tych, które wcześniejsze kryteria wychwyciły. Powstało koło, które przez długi czas samo się potwierdzało.

Konkretnie rozjeżdżają się dwa punkty. Pierwszy to zainteresowania. Kryterium mówi o zawężonych, intensywnych zainteresowaniach, a wyobrażenie, które za nim stoi, to rozkłady jazdy albo modele samolotów. Dziewczynka, która zna na pamięć wszystkie rasy koni, czyta jedną serię książek po raz dwunasty albo prowadzi drobiazgowe zapiski o zespole muzycznym, robi dokładnie to samo pod względem intensywności, tylko treść jest społecznie akceptowana i nikt nie nazywa tego objawem.

Drugi punkt to relacje. Utrwaliło się przekonanie, że osoba w spektrum nie ma przyjaciół i nie szuka kontaktu. Wiele kobiet, z którymi pracuję, miało jedną albo dwie bardzo bliskie przyjaźnie i intensywnie zależało im na ludziach. Trudność dotyczyła nie chęci, tylko kosztu: grup, nieprzewidywalnych rozmów, small talku, domyślania się intencji. To jest zupełnie inny obraz niż izolacja, a wystarczał, żeby zamknąć temat zdaniem “przecież ona ma koleżanki”.

Na czym polega maskowanie i ile kosztuje?

Maskowanie to świadome i nieświadome nadpisywanie własnych reakcji tak, żeby wyglądać na osobę, dla której kontakt społeczny jest bezwysiłkowy. W praktyce oznacza to naukę przez obserwację: powtarzanie cudzych zwrotów, przygotowywanie tematów przed spotkaniem, kontrolowanie mimiki i kontaktu wzrokowego, analizowanie rozmowy godzinami po jej zakończeniu. Dziewczynki uczą się tego wcześnie, między innymi dlatego, że oczekiwania wobec nich w zakresie uprzejmości i dopasowania są wyższe.

To działa, i na tym polega problem. Maskowanie jest skuteczne na tyle, że ukrywa trudność przed otoczeniem, przed diagnostami, a często również przed samą kobietą, która ma poczucie, że po prostu wszystko jest dla niej trudniejsze niż dla innych, i wyciąga z tego wnioski o własnym charakterze.

Rachunek przychodzi później i wygląda jak wyczerpanie, które nie mija po odpoczynku. Charakterystyczny jest tu moment, w którym maska przestaje się utrzymywać: zwykle po zmianie, która zabiera zapas energii, czyli po urodzeniu dziecka, awansie, przeprowadzce, chorobie. Wtedy nagle przestaje działać to, co działało przez dwadzieścia lat. To bardzo częsty powód pierwszej wizyty i warto odróżnić ten stan od depresji, bo pomaga w nim co innego. O samej granicy piszę więcej w tekście o tym, jak odróżnić wypalenie od depresji.

Dlaczego po drodze pojawia się tyle innych rozpoznań?

Bo objawy, z którymi kobiety w spektrum zgłaszają się po pomoc, są prawdziwe i rzeczywiście wymagają leczenia, tylko opisują skutek, a nie przyczynę. Lata przeciążenia sensorycznego i społecznego dają realny lęk uogólniony, realną depresję i realne trudności z jedzeniem. Leczenie ich jest sensowne. Problem zaczyna się wtedy, gdy kolejne epizody wracają mimo poprawnie prowadzonej terapii, bo warunki, które je wywołują, pozostają nietknięte.

W praktyce oznacza to często długą listę wcześniejszych rozpoznań, wśród których najczęściej wracają zaburzenia lękowe, depresja nawracająca, zaburzenia odżywiania i zaburzenie osobowości z pogranicza. To ostatnie jest szczególnie kosztowną pomyłką, bo prowadzi do zupełnie innej pracy terapeutycznej niż ta, która pomaga.

Osobno warto wspomnieć o współwystępowaniu z ADHD, które jest bardzo częste i u kobiet również bywa rozpoznawane późno. O tym, co może utrudniać rozpoznanie, piszę w artykule ADHD u kobiet. Dalsze kroki opisuję w przewodniku po tym, co dzieje się po diagnozie ADHD, a oba profile razem omawiam na stronie o neuroróżnorodności.

Czy warto szukać rozpoznania w dorosłości?

To zależy od tego, po co Ci ono jest, i warto sobie na to pytanie odpowiedzieć przed rozpoczęciem procesu. Dla części kobiet formalne rozpoznanie jest kluczowe: porządkuje czterdzieści lat historii, kończy szukanie winy w sobie i daje język do rozmowy z rodziną i pracodawcą. Dla części ważniejsze okazuje się samo zrozumienie mechanizmu i konkretne zmiany w codzienności, które nie wymagają papieru.

Warto wiedzieć, że proces diagnostyczny u dorosłych opiera się w dużej mierze na wywiadzie obejmującym całe życie, więc bywa wymagający: trzeba odtworzyć dzieciństwo, najlepiej z pomocą kogoś, kto Cię wtedy znał. To, kto prowadzi taką diagnostykę i jak wygląda ścieżka, opisuję na stronie o neuroróżnorodności.

Jedno zastrzeżenie, które ma tu znaczenie praktyczne: rozpoznanie się w opisie nie jest rozpoznaniem. Cechy, o których piszę, występują też u osób poza spektrum i pojawiają się przy długotrwałym stresie, lęku społecznym czy po przeciążeniu w pracy. To, czy układają się w spektrum autyzmu, rozstrzyga się w gabinecie diagnostycznym, a nie na podstawie tekstu ani kwestionariusza.

Co pomaga, niezależnie od tego, gdzie jesteś w tym procesie?

Praca nad obciążeniem, które jest teraz, a nie czekanie na rozstrzygnięcie. W terapii z kobietami w spektrum najwięcej zmienia zwykle kilka rzeczy naraz: rozpoznanie własnego profilu sensorycznego i zaplanowanie dnia tak, żeby przeciążenie nie kumulowało się do wieczora; wybieranie miejsc, w których można zdejmować maskę, zamiast zerojedynkowego “maskuję zawsze” albo “przestaję zupełnie”; nauka proszenia o konkretne dostosowania bez tłumaczenia się z całej diagnozy; i osobno praca z tym, co lata bycia “za bardzo” i “za mało” zrobiły z samooceną.

To ostatnie jest zwykle najtrudniejsze i najbardziej odmienia codzienność. Kobieta, która przez dekady dostawała informację zwrotną, że jest przewrażliwiona, dziwna albo nieuprzejma, ma zwykle mocno utrwalone przekonania o sobie, które nie znikają razem z otrzymaniem wyjaśnienia. Terapia poznawczo-behawioralna pracuje z nimi konkretnie, pod warunkiem że jest dostosowana do sposobu, w jaki przetwarzasz, a nie prowadzona według sztywnego protokołu.

Od czego zacząć

Wybierz jedną sytuację z ostatniego tygodnia, po której byłaś wyczerpana bardziej, niż to wyglądało z zewnątrz, i rozpisz ją na czynniki: ile było bodźców, ile kontaktu z ludźmi, ile trwało utrzymywanie się w formie. To jest lepszy punkt wyjścia niż kwestionariusz, bo pokazuje Twój rzeczywisty koszt, a nie sumę punktów.

Jeśli chcesz o tym porozmawiać z kimś, kto pracuje z dorosłymi w spektrum, umów pierwszą konsultację. Pracuję online z całej Polski, a rozmowa o tym, czego właściwie szukasz, jest zwykle dobrym pierwszym krokiem niezależnie od tego, czy skończy się skierowaniem na diagnostykę, czy pracą nad codziennością.

Powiązana stronaAutyzm u dorosłychZobacz, jak wygląda wsparcie dla dorosłych w spektrum autyzmu: przeciążenie sensoryczne, maskowanie, komunikacja potrzeb i wypalenie.→